4.「癌と共に~たまかな暮し~」  20131211

 1.セカンドオピニオンの活用

 2.人工肛門での日常生活

 3.化学療法の必要性と目的

 4.北大病院でのSP療法について

 5.北大大学病院(消化器内科)に入院

 6.自宅で寛ぐ~たまかな暮し~

 

癌告知されてから25ヶ月になる。最初は進行性スキルス胃癌の告知で、私にとっては不治の病と理解し、無治療で人生を全うしようと至極あっさりした死の捉え方であった。手術も癌発見から切除まで数週間の間に行われ、しかも外科的には完全治癒切除という結果であったので、少し、胃全摘、胆嚢摘出といったハンディキャップはあったものの、当時68歳の私の未来にとっては十分な結果が得られたと納得していた。しかし、本年、腸閉塞を発端として再発進行胃癌が確認された時は、今度こそ、正真正銘の癌患者に引き戻されてしまったなと少なからずショックを受けた。一度助かった命が、今度はスキルス胃癌が転移再発癌としてパワーアップして登場し、更に人工肛門の増設も必須となったのである。相当、心してかからないと、肉体的にも精神的にも辛い闘病生活は避けられないと感じた。

KKR札幌医療センターで癌化学療法を継続することは、私の今後の生活が先細りしていくことは避けられないと思い、素人の早合点かもしれないと思いつつも自分の意志で、より納得のいく治療を受けるべく、院内の地域支援センターのソーシャルワーカーに相談し、セカンドオピニオンの制度を活用することにした。主治医を変えることには良くしてもらっただけに忸怩たる思いはあったが、悔いを残したくない一念で北大病院のセカンドオピニオンに電話した。

 

1.      セカンドオピニオンの活用

電話で相談し、窓口の理解を得たので、ホームページから申請書類をダウンロードして、申込書に自署・押印して北大病院セカンドオピニオン外来に申し込んだ。

申請内容1.

   患者及び相談者は私自身であり、氏名、性別、生年月日、住所、連絡先及び疾患名1.胃癌術後(胃全摘、R-Y再建、胆嚢摘出)、局所再発; 疾患名2.術後イレウス(開腹癒着剥離術、人工肛門増設術)、横行結腸スートマ; 紹介元医療機関(医療機関名、主治医、住所、連絡先)を記入し、北大病院セカンドオピニオン外来へ申し込んだ。その際、訴訟等の目的に使用しない事及び自由診療料金として定められた金額31,500円を支払った。

申請内容2.

 北大セカンドオピニオン外来よりKKR札幌医療センター外科主治医へお願いする以下の文書があり、私自身、直接主治医に届けた。…この度は貴院受診中の患者さんである鵜木一任殿が当院のセカンドオピニオン外来の受診を希望されました。当院のセカンドオピニオン外来ではこれまでの診断や治療内容について、患者さんに私共の意見や判断をお伝えし、今後の治療の参考にしていただくことを目的にしております。当院では新たな検査や治療は行いませんので、ご多忙の所大変恐縮ですが、これまでの診断・治療内容につきまして「診療情報提供書(Ⅱ)」(様式4)をお書き頂くと共に、検査資料等の貸し出しをお願いしたく存じます。当院での相談の結果につきましては、改めてご報告申し上げます。貴院におかれましては、当院セカンドオピニオン外来の趣旨をご理解頂き、ご協力のほどよろしくお願い申し上げます…(北大病院長)。

申請内容3.

    私から北大病院セカンドオピニオン外来宛に相談同意書を提出した。

私(患者氏名)鵜木一任は、本同意書を持参しました(相談者)鵜木一任に対して、北大病院担当医師が私の疾患についての治療内容および診断、今後の見通しにつきまして、意見や判断を述べ、私の主治医宛の報告書が作成されることに同意します。

申請内容4.

   主治医より北大病院セカンドオピニオン外来宛に診療情報提供書(Ⅱ)、検査結果報告書、細胞診断報告書、病理組織診断報告書を全て提供してもらい、私自身以下の送り状を添付して直接届けた。

私の送り状.

    同封書類について

 1.主治医へのお願い(様式2) 

    既に主治医には診療情報等の提供を頂いて同封しており、様式2は不要と思いましたが同封させて頂きました。

 2.申込書(様式1

  具体的な相談内容につきましては別紙1に纏めました。

 3.北大病院セカンドオピニオン外来宛(様式4)診療情報提供書(Ⅱ)

    検査資料等は913日主治医にお願いしてご提供いただきましたので同封しました。

   別紙1 申込書の具体的な相談内容

    2年前の6月に上腹部痛があり、食事もままらなくなり、近医で検査したところ胃癌と宣告され、KKR札幌医療センター外科で再検査し、胃及び胆嚢を全摘し、716日に主治医より組織診断名はpor2>sig gastric carcinomaで、pTNM分類はT(2b)N(0)M(0),CY(0)ステージⅡbで腹水もなく、外科的には完全治癒切除出来たと聞かされ、720日退院しました。若い頃、スキルス胃癌は不治の病と認識していたことから、告知された時は緩和療法を選択し余命を全うするつもりでしたが、家族にきちんと治療を受けるように懇願され、手術に踏み切りました。再発予防にTS-18クール服用することも未知の経験で逡巡しましたが、万が一の事を考えて服用を受け入れました。しかし、服用終了後1年目に腸閉塞となり、横行結腸に手術不能の転移再発進行胃癌ステージⅣが認められました。化学療法しかないとの判断で胃癌の標準療法であるSP療法が選択され、830日よりTS-1の服用を始めましたが、96日の血液検査でWBC2.3(×1000/μℓ)、Neutro28.9(%)と低値でday8のシスプラチンの点滴静注が不能となってしまいました。1ケ月の休薬後に数値の回復を待って併用療法を見直すと言われましたが、本年(平成25年)4月のWBC4.73(×1000/μℓ)、Neutro39.8(%)がもともと低値と考えられ、今後もSP療法は私には使えないと判断されたようで、TS-1を減量してクレスチンの併用が妥当かもしれないと提案されました。延命を考えた時、クレスチンは私にとって良いイメージはなく、TS-1の減量も不安材料で、もっと他に白血球や赤血球を増やす方法やもっと積極的な化学療法があるのではないかと思い、セカンドオピニオンに相談しようと連絡させて頂いた次第です。長い前置きになってしまいましたが、幸い主治医も快く診療データも提供して下さいましたので、北大病院の臨床腫瘍の専門の先生に私の現状に最適な化学療法をご検討頂ければと申込みさせて頂きました。

   病院、担当医を変えるだけで、これだけの作業とエネルギーが要求される訳で、制度に沿った個人の権利とはいえ、やはり日本人には割り切れない後味の悪さがある。

 

2.      人工肛門での日常生活

 KKR札幌医療センター外科にて、生きるために、食事をするために腸閉塞の手術と同時に横行結腸ストーマを増設した(平成25725日)。ストーマとはギリシャ語で「口」を意味し、医学的には「人工肛門」とか「排泄口」である。

1)人工肛門の構造

簡単に言えば、腸管を持ちあげて腹部の右側に穴を開けて、そこにビニール袋をかぶせて、溜まった便を適宜ビニール袋の下部より排出するというものである。横行結腸でストーマを作ると大腸の下方よりも水分吸収の加減でやや泥状に近い軟便傾向の便形成になる様である。ストーマには排泄を調整する機能はなく、自分の意志とは関係なく排泄される。採便袋の装具(パウチ)の構造は腹部に張り付ける土台と便を受けるパウチから成り立っている。土台は便の成分の刺激から皮膚を保護し、かぶれを防ぐことのできる皮膚保護材という特殊な素材で作られている。

2)ストーマ・パウチの交換

パウチは定期的に交換が必要で、私の場合、何事もなければ原則3日に1回取替えるようにしている。しかし、畑仕事や過度な動き、運転や陶芸も集中し過ぎると接着部が剥がれ、便が漏れたりする。また、私自身、皮膚が弱くて発疹やかぶれたりするので、常に種々トラブルを防ぐために、交換時に皮膚を綺麗に洗浄したり便が漏れないように、正しく装具を張り付けるなどの自己管理が重要である。特に気にしていることは、遠出(道外)の際、23日であればパウチを余分に持参し、備品も準備しなければならない事である。更に予測できない災害に遭遇し、パウチが入手出来なくなるケースも考えられるので、常に10日分の在庫は欠かせないと思うなど悩ましいことである。私はストーマ・パウチ歴3カ月少々なので未だこのパウチが自分に適しているとかストーマサイズはこれで十分であるとか決められない段階であり、体重や体型が安定するまでは数ヶ月かかるのではないかと思っている。

3)ストーマ・パウチの問題点  

皮膚がデリケートなため、パウチ接着面が痒くなったり、発疹が出たり、排泄物が漏れたりする事がこれまで度々あった。そのことは日常生活の不安にもつながり、精神的気苦労、生活自体の厭世感にも陥りやすい事から、問題を抱え込まないように機会ある毎にストーマケアの専門の看護師(WOCナース;皮膚創傷処置認定ナース)さんに相談している。

4)ストーマ外来とは

スマート外来受診は、北大の場合、外科外来の取扱いで、外来受診料に加えて、在宅療養指導料(3割負担で510円)と装具交換時は、ストーマ処置料(3割負担で210円)を支払っている。パウチの費用は大まかに言えば、月に10枚を6カ月間、市より支給してくれ、私の負担は1割分で済んでいる。しかし、実際は3日に1回の取替えでは済まず、1ケ月に20枚使うこともあり、経済的負担につながっている。

5)ストーマ・パウチ交換の現状(KKR札幌医療センターの加藤WOCNsの指導による)

 ①トイレで皮膚用リムーバーを用い、丁寧にパウチを剥がし、PE袋に収納する。リードヘルシークッキングペーパーをストーマに当てて、シャワールームに入る。

 ②シャワーでストーマを洗い流し、ビオレUボディウォッシュを泡立ててストーマを優しく洗い、接着物等の異物を取り除く。

 ③クッキングペーパーでストーマ部分の水分を取り、乾燥させてからリモイスコートを噴霧する。

 ④乾いてからストーマ周囲の傷や赤化部分にプロケア―パウダーを振り掛ける。パウチの接着を妨げないように余分なパウダーは吹き飛ばし、パウチの穴はストーマ周囲より約1mm外側を切り取り、接着部が平らになるように低い方に接着物でかさ上げし、ストーマを物理的に刺激しないように接着する。スカート部分は平らに伸ばした腹部にフィットするように丁寧に張り付ける。

⑤ストーマ・パウチは3日に1回脱着する。

⑥ストーマ・パウチの現状(北大病院林WOCNsの指導による)

  北大病院で11月末、入院中に指導を受け、現在は以下の様に脱着している。

  パウチをリムーバーで剥がし、泡立てたビオレUボディウォッシュでストーマ周囲を綺麗に拭き取り、へこみ部分に接着物を補強し、接着部分の乾燥を確認した後、パウチを張り付けている。ストーマ部分がかぶれていたので林Nsの暫定的な処置なのかもしれないが、所要時間は10~15分と短縮され気分爽快であった。

 

3.      化学療法の必要性と目的

私の再発進行胃癌はステージⅣと診断された。胃以外の臓器に転移しているので癌を治すためには手術等の局所的治療は難しく、また、治癒は困難である。海外ではステージⅣの胃癌患者に対して抗癌剤での治療を行った場合と、抗癌剤を用いずに症状をやわらげるだけの治療(対症療法)を行った場合と比較したところ、抗癌剤による治療を行った方が延命できる。というデータが出ている。抗癌剤を用い、その予想される効果は、進行胃癌の症状を軽減し、治療しない場合と比べて長く生きられる(延命効果あり)と報告されている。治療法によって異なるが、抗癌剤治療を受けることにより、およそ10~50%の患者で癌の大きさが半分以下になるという報告がある。又、半分以下にならなくとも大きさが少し小さくなったり、ある一定期間それ以上大きくならなかったり、大きくなるスピードを緩めたりすることが期待され、まれに癌が完全に消える患者もいる。又、癌による症状が改善することもある。当然効かないこともあり、別の抗癌剤治療に変更することもある等の背景がある。

 

4.      北大病院でのSP療法について

1SP療法に使われる抗癌剤の特徴

TS-1の特徴

  ・1999年発売

  ・TS-1は、フルオロウラシル(5Fu)が癌の治療効果を高め、副作用を少なくするために開発された。

  ・成分(3成分)

   テガフール:体内でフルオロウラシルに変換され癌細胞を攻撃する。

   ギメラシル:フルオロウラシルの分解を抑えて効果を持続させる。

   オテラシルカリウム:下痢の副作用を減らし症状を軽くする。

②シスプラチンの特徴

  ・白金(プラチナ)を含む癌治療薬

  ・癌細胞の遺伝子(DNA)を結合して、その合成を阻害し、癌細胞の増殖を抑えたり、死滅させたりする。

SP療法の主な副作用と発現時期

  ・当日     :吐き気、嘔吐

  ・当日~数日  :吐き気、嘔吐、食欲不振

  ・数日~数週間 :骨髄抑制(白血球減少、血小板減少、貧血)、下痢、口内炎、皮疹(発疹)、

  ・数週間~数ヶ月:色素沈着、流涙

 2)抗癌剤の副作用

  抗癌剤は血液の流れに乗り、全身に運ばれ癌細胞を攻撃する。癌細胞と同じように活発に生まれ変わる血液を作る骨髄細胞、口や胃腸等の消化管の粘膜、発毛に関する細胞等が影響を受けると副作用として現れる。又、抗癌剤が体内に蓄積することによって現れる副作用や抗がん剤が直接臓器を刺激することで現れる副作用がある。

3)造血器の役割

 ①白血球減少(好中球)減少

  白血球には感染症を防ぐ役割があるため、白血球減少により感染症に罹り易くなる。抗がん剤投与後7~14後は最も低下する時期になる。予防としては手洗い、うがい、柔らかな歯ブラシ、陰部・肛門の清潔保持、人込みを避け外出時はマスク、生野菜・生ものは避け、加熱調理されたものを食べる。

②赤血球減少

 貧血により、眩暈や動悸、息切れの症状が出現。活動時は休息を取りながら無理のない行動を心がける。予防は鉄分を多く含む食品(レバーや小松菜、プルーン)を取り入れる。十分な睡眠を心がける。

③血小板減少

 血小板は血を止める作用がある。予防は怪我や転倒、打撲に注意。髭剃りは電気カミソリ。強く鼻をかんだり、排便時に力を入れ過ぎないようにする。

  4)北大病院の緩和ケア

 (1)胃癌術後再発の緩和ケア

 北大でいう緩和ケアは、治療が辛くないように、腫瘍と上手に付き合っていくために苦痛を取り除くことに重点をおいた治療、看護である。緩和ケアは腫瘍が進行した時期だけではなく、腫瘍の診断や治療と並行して行われるべきものであるという。痛みやだるさ等の体と心の症状を少しでも軽くしたいという患者の為のものである。

私なりの病状の見通しとしては、癌の縮小、或いは縮小しないまでも不変(NC)かつ、全身状態良好(QOL)で、日常生活がそこそこ出来ればいいと思っている。

  延命するに越したことはないが、それほど熱望しているという訳でもない。しいて言えば、

  (2)今後やりたいこと

                  家内と道内隈なく行ってみたい。

                  孫がきちんと自分の考えを云えるまで、あと5年!

                  三男、龍の二世に会いたい。

                  四男、健の結婚に立ち会いたい。

                  友人ともう少し酒を酌み交わしたい。

                  陶芸を極めたい。

                  兄、姉と話をしたい。

 

5.北大大学病院(消化器内科)に入院

 1SP療法1クール目の入院(平成251010日入院、1015日退院)

北大病院消化器内科で治療継続⇒SP療法・・・朝夕食後TS-1を2T.20㎎×2T.3週間連続服用。2週目(day.8)にCDDP点滴静注、2週間休薬で1クール(35日間)

北海道大学病院消化器内科

1クール(5wk)H25.10.2.stH25.11.11.

②③④⑤⑥⑦⑧ ⑨⑩⑪⑫⑬⑭⑮ ⑯⑰⑱⑲⑳㉑㉒ ㉓×××××× ×××××××           ●

○:TS-1H25.10.2.st.)朝・夕4錠100㎎(1錠25mg)

●:シスプラチン90mg(点滴静注)

×:休薬期間

北大病院に転院してH25.10.2.からTS-125㎎を朝夕4錠服用開始。H25.10.11.シスプラチン点滴静注した日の夕食後TS-150㎎(2錠)飲み忘れる。10.15.退院。10.23.朝TS-1服薬終了。11.11.まで休薬。

 

SP療法の目的については前報で少し述べたが、KKR札幌医療センターより引き継いで、北大病院消化器内科の腫瘍グループで第1回目(1クール目)の治療が開始された(平成251010日~1015日)。入院2日目、TS-1を飲み始めて8日目に嘔吐・吐き気を予防するためにイメンド125㎎を内服し、整理食塩水やアロキシン、デカドロン、マンニトールを輸液ポールに吊るし万全の副作用対策を行った後、シスプラチン90㎎の点滴静注が2時間かけて行われた。入院の最大の目的は、シスプラチンの効果を最大限に発揮させるために、吐き気や嘔吐を防ぐべく制吐剤やステロイド剤を投与し、シスプラチンの腎臓への影響を軽くするため輸液を行うことにある。輸液等の大量投与は小水の回数を増やし、利尿剤もシスプラチンによる腎臓への影響を防ぐために点滴し、尿の量を増やして、シスプラチンの体外排出を促すものである。この時、唯一、夕食時にかなり辛い食欲不振を体験した。パニックになった訳ではないが、夕食後のTS-1の服用を失念して寝入ってしまった。厳密に言えば併用療法と言う観点から考えるとエラーとなるが、臨床試験ではないので、主治医によれば飲み忘れはありうることなので気にする必要はないと言われた。

 

6.自宅で寛ぐ~たまかな暮し~

   入院中に読んだ常盤新平氏の小説「たまかの暮し」が気に入って副題にした。分をわきまえた、つつましい日々の食卓という意味で、今の私の生活そのものであると感じたからである。

  1015日は待ちに待った退院の日で、午前中に消化器外科の林Nsよりストーマ・パウチの脱着の指導を受け、その足で札幌グランドホテルに家内とランチに行った。久し振りの和食はとても美味しかった。帰宅後、集中暖房だけでなく、節電の為、家内が日頃より欲しがっていたアラジンストーブをジョイフルに買いに行った。

  退院後3日後には下痢もロペラミドの効果があったようで正常となった。未だTS1は服用継続中であったが、さしたる副作用も現れず、樹木の雪囲いや庭の整理・整頓、庭に越冬用のじゃが芋を埋める等、越冬準備を行った。やはり我が家は良い。

  24日から休薬、さあ、何をしようかな!

以上 3.再発へ  5.へ   はじめへ